#Mail4SevereME
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#Mail4SevereME - Was ist das eigentlich?
Jährlich am 8. August ist der Severe ME Awareness Day.
Weltweit wird an diesem Tag an Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS. Diese Schwerstkranken sind für die Gesellschaft meist unsichtbar geworden und haben keine eigene Stimme mehr. Auch der ME/CFS Verstorbenen gedenken wir.
Mit unserer Aktion #Mail4SevereME anlässlich dieses wichtigen Tages werden Vertreter aus Politik, Funk und Medien per E-Mail aufgefordert, am 8. August auf das Thema und die besonders dramatische Situation der schwer und schwerst ME/CFS Erkrankten sowie der Verstorbenen aufmerksam zu machen.
Hierzu werden Betroffene, Unterstützer und Interessierte aufgerufen, im Vorfeld des 8. Augusts Mails an potenzielle Wunschkanditen zu versenden. Teilnehmen kann jeder.
Ziel ist es, auf diesen so wichtigen internationalen Severe ME Awareness Tag und seine Bedeutung aufmerksam zu machen, aber auch, die Wunschteilnehmer zur öffentlichen Unterstützung auf Ihren Social Media Kanälen aufzufordern.
Jeder kann selbst entscheiden, welche Wunschkanditaten angeschrieben werden. Politisch können sie sein, z.B. Wahlkreisbüros in der Umgebung, die Parteizentralen der Lieblingspartei, Bundestagsabgeordnete, das Bundesgesundheitsministerium etc.
Obwohl erstmalig 2023 gestartet, konnte die #Mail4SevereME bereits sowohl beim Schreiben der Mails als auch seitens der Teilnehmer große Unterstützung und Resonanz erzielen, um auf dieses so wichtige Thema, und die häufig unterrepräsentierten schwer und schwerst ME/CFS Betroffenen und die Verstorbenen, aufmerksam zu machen.
Wir bedanken uns herzlichst bei allen Unterstützern der ersten Stunde sowie Robert-Martin Montag, Diana Stöcker, Simone Borchardt, Nadine Schön, Stefan Schwartze, Nadine Anger, Sepp Müller, Susanne Schaper, Armin Rohde, Lisa Kapteinat, Ruppert Stüwe, Maja Wallstein.
Schweres und sehr schweres ME/CFS
Nach offiziellen Schätzungen sind rund 25 % aller ME/CFS Erkrankten schwer oder sehr schwer betroffen. Sie vertragen keinerlei Licht oder jegliche Form von Geräuschen. Auch Berührungen oder Bewegungen/Unruhe im Zimmer führen zu einer Zustandsverschlechterung, weshalb sie oftmals völlig isoliert und in Dunkelheit liegen müssen.
Diese Erkrankten erleben erhebliches Leiden und extreme Symptomen, die lebensbedrohlich sein und zum Tode führen können. Zudem verlieren sie ihre Unabhängigkeit. Sie müssen im Bett gewaschen, gefüttert oder unter Umständen künstlich ernährt werden. Teilweise benötigen sie Windeln.
Im Gegensatz zu anderen Krankheiten erhalten bei ME/CFS die schwer und sehr schwer Betroffenen am wenigsten medizinische und soziale Versorgung. Es ist beispielsweise nicht ungewöhnlich, dass Hausbesuche verweigert werden und sie, trotz der Schwere der Erkrankung, keinerlei ärztliche Betreuung erhalten.
Severe ME Day - Hintergrund
Der 8. August geht auf den Geburtstag der Britin Sophia Mirza zurück. Sophia war mit schwerem ME/CFS bettlägerig und wurde Opfer medizinischer Misshandlungen. Von Sozialarbeitern, Polizisten und Ärzten gewaltsam aus ihrem Bett geholt, wurde sie in einer psychiatrischen Einrichtung festgehalten und dort unangemessen behandelt.
Anschließend starb Sophia im Alter von 32 Jahren an ME/CFS. Bei ihrer Obduktion stellte man eine ausgedehnte Entzündung im Rückenmark (Ganglionitis) fest.
Der Gedenktag wurde 2013 von der "25 Percent ME Group" eingeführt. Seitdem machen am 8. August weltweit Betroffene, ihre Angehörigen und Unterstützer unter dem Hashtag #SevereMEDay schwer(st)es ME/CFS und die skandalöse Versorgungslage sichtbar.